logó tervezés

 Ismertség Magazin reklám

Üveggolyóból üveghegyet

Üveggolyóból üveghegyet

Magyari Beck EduárdBeszélgetés Magyari Beck Eduárddal az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért elnökével

Anyuka az Ön gyermeke leukémiás.” A minap találkoztam egy hölggyel, akivel pár perccel azelőtt közölték a lesúlytó diagnózist és épp zokogva mesélte valakinek telefonon, hogy gyermeke milyen nagyon beteg.  Mi magunk elképzelni sem tudjuk, mit érez az a szülő, aki megtudja, hogy gyermeke leukémiás vagy daganatos betegséggel küzd. Ilyenkor a szülők először kétségbeesnek, majd tehetetlennek érzik magukat, és nem tudják, mihez kezdjenek? Ebben a nehéz helyzetben tud segíteni 2005 novembere óta az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület, akinek elnökével Magyari Beck Eduárddal beszélgettem. 

– A Szövetség megalakuláskor milyen céllal jött létre?
 
– Ez a Szövetség egyfajta ernyőszervezet, amely összefogja a daganatos és leukémiás gyermekek gyógyítása érdekében létrejött alapítványokat és egyesületeket, szoros kapcsolatot  tartva az orvosokkal, a civil szervezetekkel, és alapvető, nagy horderejű kezdeményezések gazdája kíván lenni.  Legfontosabb célunk a rákbeteg gyermekek gyógyulásához és a gyógyult gyermekek társadalmi visszailleszkedéséhez szükséges esélyegyenlőség biztosítása. Ezen túl fontos feladatunk a Magyar Gyermekonkológai Hálózat gyógyító központjaiban zajló fejlesztések kiegészítő finanszírozása, a fenti intézmények részére orvosi műszerek rendelkezésre bocsátása, továbbá rehabilitációs és prevenciós programok kidolgozása és megvalósítása. Legfontosabb célkitűzésünk  a bakonybéli oktatási  és rehabilitációs központ felépítése és tartalommal való megtöltése. A Központ mint oktatási centrum kiemelt szerepet  fog betölteni a szaknővérek és szakpszichológusok képzésével és továbbképzésével. Ezen képzések elindításával enyhíteni lehetne a szakterületen belül jelentkező nővérhiányt. A felépülő központot egy olyan modellközpontnak szánjuk, amely lehetőséget nyújt egyrészt a szaknővérek, szakpszichológusok részére képző illetve továbbképző tanfolyamok, konferenciák megtartására, másrészt a daganatos illetve a betegségből gyógyult gyermekek rövidebb időtartamra (1-2 hét) történő elhelyezésére, elszállásolására, szülőkkel, családdal valamint a pszichológusokkal és más segítőkkel együtt. 
  
– Hogyan foglalná össze a szervezet misszióját?
 
– Szövetségünk célja a civil szféra - gyerekek és szüleik - szociális és ellátásbeli elvárásainak, és az orvos szakma legjobb gyakorlatának összehangolása. Közös erővel, a hatékony betegségmegelőzés, a minőségi egészségügyi ellátás és a teljes körű rehabilitáció érdekében.
 
Kincsünk a gyermek– Mi a tapasztalata a mai alapítványokkal teli világban mi az amivel az Önök Szövetsége kiemelkedik a többiek közül?
 
– A Szövetség nem csupán a civil szférát, hanem a szakmát is összekapcsolja, mintegy hidat képezve. Hazánk legnevesebb orvosai, intézményvezetői vesznek részt programjainkban, és a Szövetség által a helyi érdekek összessége egyfajta országos érdekké kovácsolódik. 
 
– Melyek azok az eredmények a szervezet életében, amelyekre büszke?
 
– Három éve vagyok az Országos Szövetség elnöke és ezalatt az időszak alatt számtalan kisebb és nagyobb sikert értünk el. Elnökségem ideje alatt bevételeink jelentősen emelkedtek, a gazdasági válság és az alapítványi tagdíj csökkenésének ellenére is. Elkezdtünk a Bakonybéli oktatási és rehabilitációs központ építését, mely mai számításaim szerint ez hozzávetőlegesen 130-150 millió forintos beruházás, amelyhez támogatókat kell találnunk. Elindítottuk pár nap múlva jelenik a Kincsünk a Gyermek negyedéves magazinunk legújabb száma, amelyben számos érdekességgel készültünk az olvasóinknak. Az elmúlt évben felépítettünk egy nagyon klassz önkéntes csapatot akikkel közösen dolgozunk azon, hogy minél több ember tudja, hogy létezik egy országos szövetség, amely a daganatos és leukémiás gyermekek gyógyításáért dolgozik. 
 
– Miért tartja fontosnak, hogy a Szövetség elnökeként dolgozzon? Van-e valamilyen személyes érintettsége?
 
– Sajnos igen. Több mint 15 évvel ezelőtt - több éves küzdelem után a Tűzoltó utcai gyerekklinikán vesztettem el a kisfiamat akinél  rabdomio szarkomája diagnosztizáltak. Nagyon megviseltek a történtek, de amikor a sors azonban úgy hozta, hogy az akkor már három éves múltra visszatekintő szervezet vezető változásra szorul beadtam pályázatomat, bizalmat szavaztak nekem és elvállaltam ezt a megtisztelő megbízatást. Az addigi aktív üzletemberi tevékenységem mellett ugyanakkora - ha nem nagyobb - aktivitással vetettem bele magam  - minden ellenszolgáltatás nélkül - új feladatom ellátásába a Szövetség vezetésébe. 
      
– Hogyan kapcsolódhatnak bele az Ismertség Magazin Olvasói az Egyesület munkájába?
 
– Egyesületünket többféleképpen lehetséges támogatni. Elsősorban adományokat várunk, ami lehet pénzbeli segítség, illetve szolgáltatás felajánlás is, legyen szó akár irodaszerekről, vagy egyéb a napi munkánkhoz szükséges fogyóeszközökről.  Pár napon belül megnyitjuk a Haller utcában adományboltunkat, ide jó állapotban lévő gyermek és felnőtt ruhákat, játékokat, könyveket, és használati valamint dísztárgyakat is várunk. Mivel 2011. az Önkéntesség Éve, így mi is nagy hangsúlyt fektetünk arra, hogy önkéntesek is bekapcsolódhassanak a munkánkba. Az önkéntesnek folyamatosan egész évben van lehetőség jelentkezni és sok szeretettel várjuk a fiatalokat és időseket is akik szabadidejükben szívesen dolgoznának a beteg gyermekek sorsának javításán, akár egy-egy rendezvényen a programszervezésben, lebonyolításban vagy akár a szponzorációban. Weboldalunkon minden fontos információ megtalálható a jelentkezés módjával kapcsolatosan (www.szovetsegunk.hu).
 
– A célok elérése érdekében együttműködnek-e más hazai vagy külföldi civil szervezettel?
 
– Kiemelten fontosnak tartjuk, hogy mi civilek összetartsunk, így természetesen a Magyar Rákellenes Ligával, a Rákellen az emberért a holnapért alapítvánnyal, valamint nagyon jó kapcsolatot építettünk ki az osztrák, török illetve spanyol országos szervezetekkel is. Ezen kívül a Minisztériumok felé is mi képviseljük az alapítványok és egyesületek érdekeit. Jelenleg a Nemzeti Betegfórum létrehozása kapcsán küldtük el részletes szakmai koncepciónkat.  
 
Köszönjük, munkájukhoz további sok sikert kívánva: 
Regenbach Zsófia